Van de ziekte van Duchenne kun je niet beter worden. Maar met goede hulpmiddelen is het leven wel een stuk aangenamer, weet Finn de Jong uit eigen ervaring. De 18-jarige scholier van het Willem van Oranje College is daarom heel blij dat mede-leerlingen dit jaar weer gaan fietsen voor Duchenne.

Door Hetty Dekkers

Finn heeft zelf de ziekte van Duchenne en zit al sinds zijn 8e in een rolstoel. “Duchenne is een aangeboren spierziekte”, vertelt hij. “Door een stofje wat je mist, gaan je spieren steeds verder achteruit.” Finn laat zich niet uit het veld slaan, door zijn beperkingen. Hij zit nu voor zijn examen in 6vwo en hij gaat bijna altijd zelf naar school. “Met een handbike, die ik aan- en af kan koppelen. Ik woon dichtbij school, dus dat is wel handig.” In school is een lift, zodat hij ook op de bovenetages naar de klassen kan.

Cycle4Children

Zijn beste vriend Pieter Verschuren (ook 18 jaar) reed vorig jaar mee met de sponsortocht Cycle4Children. Deze fietstocht, die dit jaar in juni weer wordt verreden, kent traditioneel twee goede doelen. Een daarvan is een project in Brazilië, het andere doel ligt dichter bij huis, geld ophalen voor meer onderzoek en hulpmiddelen voor Duchenne. “Ik ben graag actief bezig”, zegt Pieter. “En fietsen voor een goed doel is gewoon leuk. Ik doe graag mee aan dingen die het leven voor Finn wat makkelijker maken.” De twee vrienden gamen vaak samen, kijken een film of chillen gewoon wat bij elkaar op de bank. Ze zijn al bevriend sinds de eerste klas van het Willem, dus ze kennen elkaar door en door. “Finn heeft soms een beetje hulp nodig, maar daar wen je aan, dat is voor mij gewoon”, zegt Pieter. “Dan pak ik even zijn tas, of koppel zijn handbike aan. Dat doe je voor je vrienden.”

Toen Pieter vorig jaar meefietste, met Cycle4children, ging de tocht net als dit jaar door Nederland en België. Met afstanden van soms wel 150 kilometer per dag. “Ik doe aan wielrennen en mountainbiken, dus voor mij was het wel te doen”, zegt Pieter zo bescheiden mogelijk. Finn kon natuurlijk niet echt meefietsen, maar hij reed wel een stukje mee op zijn trike, een driewieler met ondersteuning waar zijn rolstoel op kan staan. “Dan krijg je toch iets meer mee van de sfeer onderweg”, zegt Finn. De rest van het parcours volgde hij de deelnemers vanuit de auto met caravan, samen met zijn ouders. “We gingen bij de checkpoints staan met muziek en koeken. Dat was hartstikke leuk. Ik vind het echt heel mooi dat de school zoiets organiseert. Fijn dat mensen zich inzetten voor Duchenne. Oplossingen daar wacht ik niet op, maar met de opbrengst kunnen wel hulpmiddelen ontwikkeld en aangeschaft worden. Ik heb bijvoorbeeld armsteunen in gebruik, die volledig gefinancierd zijn uit Cycle4Children. Ik ben daar heel blij mee, want ze helpen me bijvoorbeeld bij het eten.”

Hoogtepunt

Cycle4Children wordt dit jaar gehouden van 25 tot en met 28 juni. De deelnemers, 24 leerlingen en zes begeleiders, fietsen in vier dagen van Waalwijk naar Maastricht, via de Ardennen naar Brussel en weer terug. “Een flinke uitdaging”, beaamt organiserend docent Marinus de Bie. “We hebben de fietstocht ooit bedacht om leerlingen meer in beweging te krijgen. Het zijn voornamelijk derdeklassers die er aan meedoen, die het leuk vinden om zich in te spannen voor een goed doel. Soms zijn ze totaal niet getraind en verwacht je er niets van. Maar ze doen het toch en vaak is het een ervaring voor het leven. Het is meestal de eerste keer dat ze zonder ouders op pad gaan, dat ze alles samen doen en vol moeten houden. Daar leer je van en je hebt er wat aan, in de rest van je leven. Ik kom oud-leerlingen tegen die meteen over die fietstocht beginnen, als je ze vraagt naar hun tijd op Het Willem. Het was een hoogtepunt voor ze.”

De deelnemers van Cycle4children hopen net als andere jaren iets tussen 10.000 en 20.000 euro op te halen voor Duchenne. Jongens als Finn en Pieter zijn er blij mee.